แม่ของเด็กชายวัย 12 ปีที่ป่วยด้วยโรคกล้ามเนื้อหายาก ได้พูดถึงความทรมานที่เธอประสบโดยไม่รู้ว่าเขาจะถึงวันเกิดปีหน้าหรือไม่ William Magee จาก Prenton ทนทุกข์ทรมานจากโรค Duchenne muscular dystrophy ซึ่งเป็นโรคที่พบไม่บ่อยซึ่งทำให้กล้ามเนื้อของเขาเสื่อมสภาพ ปล่อยให้เขาต้องนั่งรถเข็นและมีอายุขัยสั้น เขาได้รับการวินิจฉัยก่อนวันเกิดปีที่สองเพียงสองสัปดาห์
ไม่มีวิธีรักษา Duchenne กล้ามเนื้อเสื่อม เคลลี่กล่าวว่าครั้งหนึ่งเคยมีความหวังกับการทดลองรักษาที่วิลเลียม วัย 12 ปี เข้ารับการรักษา แต่ก็ไม่ได้ผล
วิลเลียมใกล้วันเกิดปีที่ 13 ของเขาแล้ว (19 สิงหาคม) และแม่ของเคลลี่บอกว่าเธอทรมานเพราะคิดว่านี่อาจเป็นครั้งสุดท้ายของเขา คุณแม่ลูก 3 บอกกับ ECHO ว่า “ไม่มีอะไรมากที่คุณจะจัดวันเกิดให้เขาได้ ตอนนี้เขาไม่ติดรถพยาบาลและเคลื่อนไหวได้น้อยมาก”
“ฉันอยากจะจองทริปไปดิสนีย์ เขารัก Marvel ในวันเกิดของเขา ฉันไม่รู้เลยจริงๆ ว่ามันจะได้ผลยังไง”
“เราจะพาเด็ก ๆ ไปที่ดิสนีย์ได้อย่างไร ผู้ที่ต้องการรอก ผู้ต้องการเตียงในโรงพยาบาล และอุปกรณ์ทั้งหมดนี้ในวันหยุด
“เขาจะอายุ 13 ปีในปีนี้และนั่นเป็นเหตุการณ์สำคัญ มันเป็นการเฉลิมฉลองครั้งใหญ่ และเราก็ได้ลูกวัยรุ่นอย่างเป็นทางการแล้ว
“แต่ฉันกลัวจริงๆ เพราะมันหมายความว่าเราใกล้จะสูญเสียเขาอย่างเป็นทางการ ฉันรู้จักเด็กผู้ชายที่จะเสียชีวิตจากอาการของเขาที่อายุสิบ [ปี] “เราไม่รู้หรอกว่าวันเกิดเขาข้างหน้าเรากี่ปี
“ทุกๆ วันที่เราได้อยู่กับเขาคือคำอวยพร ทุกๆ วันเกิดคือการเฉลิมฉลองที่ยิ่งใหญ่ แต่ฉันก็ยังคงโศกเศร้าอย่างต่อเนื่องถึงคนที่ยังมีชีวิตอยู่
“มันแปลกจริงๆ ฉันอยากจะฉลองทุกๆ อย่าง และฉันก็อยากให้ทุกอย่างมีความสุข แต่สำหรับทุกๆ โอกาสที่มีความสุขที่ฉันมี และทุกๆ ความทรงจำอันมีค่าที่เราสร้าง มันย่อมมีความเศร้า เพราะคุณรู้ว่านั่นคือช่วงเวลาที่คุณจะต้องมองย้อนกลับไป และอาจหวังว่าคุณจะทำมากกว่านี้ หรืออยากให้มีอย่างอื่นเกิดขึ้น
“ฉันพบว่ามันยากมากที่จะย้อนดูรูปเก่าๆ สมัยที่เขายังเด็ก มันแปลกจริงๆ เพราะฉันรู้ว่ายังเป็นเขาอยู่ แต่เหมือนว่าฉันเสียเด็กคนนั้นไปแล้ว”
เคลลี่หวังว่าจะทำให้วันเกิดครั้งหน้าของวิลเลียมพิเศษเป็นพิเศษ เธอต้องการสร้างหนึ่งในความทรงจำที่น่ารักที่สุดของวิลเลียม
เมื่อวิลเลียมอายุ 6 ขวบ เคลลี่ได้ยื่นอุทธรณ์ต่อ Facebook เพื่อขอให้ผู้คนส่งการ์ดวันเกิดให้เขา การยื่นอุทธรณ์ประสบความสำเร็จอย่างมาก และได้รับการ์ด 28,941 ใบจากผู้หวังดีตลอดทางตั้งแต่ออสเตรเลียไปจนถึงบราซิล และคุณยังสามารถอ่านการรายงานข่าวของ ECHO ได้ในช่วงเวลาดังกล่าว
Kelly กล่าวว่า: “สิ่งนี้สำหรับ William นั้นยอดเยี่ยมมาก เขามีช่วงเวลาที่ดีและผู้คนต่างออกไปสนับสนุนเขา และมันแสดงให้เห็นว่าเขาห่วงใยเขามากแค่ไหน นอกจากนี้ยังทำให้ฉันมีจุดสนใจที่แตกต่างออกไป เพราะฉันกำลังจดจ่อกับการทำ บางอย่างเพื่อทำให้เขามีความสุข และผมไม่มีเวลาคิดเรื่องอื่น”
Kelly ขอให้ใครก็ตามที่ต้องการอวยพรให้ William หายป่วย ส่งการ์ดวันเกิดให้เขาทันวันเกิดครบรอบ 13 ปีของเขาในวันศุกร์ที่ 19 สิงหาคม
เธอเสริมว่า: “ฉันอยากให้นี่เป็นวันเกิดที่น่าจดจำที่สุดของเขาจนถึงปัจจุบัน มันเป็นเหตุการณ์สำคัญสำหรับเขา และเราไม่รู้ว่าเราจะได้ฉลองกับเขาอีกกี่เหตุการณ์สำคัญ “มันจะน่าทึ่งแค่ไหนถ้าเขาสร้างสถิติโลก หรือถ้าเราเอาชนะเขาได้ 28,461 ตั้งแต่วันเกิดครบ 6 ขวบ”
Shankly Hotel บนถนน Victoria ได้เสนอที่จะรับบัตรสำหรับวิลเลียม ที่อยู่ของพวกเขาคือ: Shankly Hotel, Millennium House, 60 Victoria St, Liverpool L1 6JD
Cllr Spencer กล่าวว่า: “ถ้าเราไม่เห็นมันจริง ๆ ลองดูก่อนที่มันจะไปถึง Ofsted เราควรจะทำหน้าที่ของคณะกรรมการตรวจสอบข้อเท็จจริงนี้อย่างไร”
นายเบิร์ชกล่าวว่าเวลาเป็นส่วนหนึ่งของปัญหา โดยมีกำหนดส่งแผนกลางเดือนสิงหาคม ซึ่งก่อนอื่นต้องไปที่คณะกรรมการปรับปรุงบริการเด็กของสภา ก่อนที่จะส่งไปยัง Ofsted เพื่อขออนุมัติ แม้ว่าเขาจะยินยอมให้สำเนาล่วงหน้าสองฉบับ วันก่อนที่จะส่งไปยัง Ofsted
Cllr Leo Evans กล่าวว่าเขากังวลว่าคณะกรรมการตรวจสอบข้อเท็จจริงนั้น “รอบด้าน” และถูก “กีดกัน” เนื่องจากไม่มีโอกาสที่สมาชิกสภาจะหารือเกี่ยวกับรายละเอียดของรายงานการตรวจสอบ
เขากล่าวว่า: “เราไม่มีโอกาสพิจารณาเรื่องนี้ในฐานะคณะกรรมการ มีการสนทนาเหล่านั้นและดูว่าความล้มเหลวเหล่านี้เกิดขึ้นได้อย่างไร”
Credit : ufaslot
